wtorek, 16 lutego 2016

Mała Emilka nas potrzebuje

Fantastyczna akcja zorganizowana została przez Fundacje im. Julki Bonk

"Kochani! Wielkimi krokami zbliżają się 3 Urodzinki Emilki, podopiecznej Domowego Hospicjum dla Dzieci w Opolu, dla której m.in. dedykowana była nasza akcja "Mała Gwiazdka". Chcielibyśmy sprawić radość Emilce i jej Rodzinie w tych trudnych dla nich chwilach. Emilka teraz bardzo potrzebuje naszej obecności, siły i wsparcia. Wesprzyjmy całą Rodzinę wysyłając Dobre Słowo - Kartkę Urodzinową.
Z góry z całego serca dziękujemy.
-Fundacja im. Julki Bonk "Walcz o Mnie"-"

Przyłącz się i Ty


Długa droga przed nami ...

Dużo, zbyt dużo się ostatnio dzieje, na szczęście tych dobrych rzeczy także. Ola bardzo ładnie ukończyła pierwszy semestr klasy V, mimo absencji nie miała dużych zaległości. Niestety prawie całe ferie spędziła w szpitalu i to nie koniec .... ale jestesmy dobrej myśli.
Przeoraszam, że tak mało piszemy, ale za każdym razem wywoływało to jakiś "przewrót" w zdrowiu Oli, poza tym nie narzekamy na brak obowiązków i po szkole. Ale staramy się ...

Po wyjsciu ze szpitala Ola poszła pierwszy raz na rolki, bardzo sie jej podobało. Bardzo ... Łyżwy tez były ale rolki zdecydowanie wygrały










Twój 1% - oddech Oli


Korzystając z "guzika" możesz wypełnić PIT i przekazać Oli swój 1% podatku 


środa, 22 kwietnia 2015

Szpital, szpital i znowu szpital

Niestety od 14 marca Ola trzy krotnie wylądowała w szpitalu, zapaleniu przełyku i żołądka. Konieczna hospitalizacja. W chwili obecenj jest lepiej, mamy ścisła dietę, zwiększone dawki polprazolu i obserwacje. Ola dużo szkoły opuściła ale nadrobiła zaległości i od poniedziałku wróciła do szkoły.

ps w między czasie żeby nie było szyna na ręce prawej ... na szczęście nic groźnego.

sobota, 4 kwietnia 2015

poniedziałek, 23 lutego 2015

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy



Czy wiesz, co drzemie w Twoich genach? Nie możesz przebadać się pod kątem wszystkich możliwych chorób genetycznych. Nie wiesz, czy w Twojej rodzinie nie ma nosicieli mukowiscydozy. A jeżeli wiesz - pomóż tym, którzy nie mieli tak wiele szczęścia jak Ty. ZROZUM. POMÓŻ ŻYĆ WBREW GENOM. TO ONE WYZNACZAJĄ CZAS CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ.
Mukowiscydoza ( Cystic Fibrosis, więcej) . Choroba genetyczna, która wciąż zaskakuje. Jest nieuleczalna, trudna. Zmienia świat – ludzi chorych i ich najbliższych. Rodzice chorych muszą być nosicielami tzn. mieć uszkodzony gen.  Nie wiedzą o tym, nie mają objawów. Dopiero, gdy rodzi się chore dziecko poznają prawdę o swoim zapisie kodu genetycznego. Wtedy pojawiają się pytania: czy możemy mieć jeszcze zdrowe dzieci? Czy nasze rodzeństwo jest także zagrożone? Czy oni też mogą mieć chore dzieci? Czy…. I jak długo…..? Czasami chorzy na mukowiscydozę decydują się na posiadanie dzieci. Mają świadomość genetycznej loterii. Ale czy to sprawia, że jest łatwiej?
Czas. W mukowiscydozie czas liczy się inaczej. Ilością dni i tygodni spędzonych w szpitalu, ilością zażywanych tabletek, długością godzin inhalacji, długością oczekiwania na przeszczepienie. Postęp medycyny sprawił, że czas pomału staje się sprzymierzeńcem. Jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową, zakłada rodziny. Wciąż jednak borykają się z systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat.
Na co dzień nie myślimy, że nasz kod genetyczny nagle, z dnia na dzień może warunkować naszą przyszłość. Żyjemy, uczymy się, pracujemy, bawimy – ale nagle, przy nawet pozornie niegroźnych objawach choroby, możemy otrzymać wiadomość, że tkwi w nas choroba genetyczna. Uszkodzony gen. „Definicja nazywa gen podstawową jednostką dziedziczności warunkującą występowanie w organizmie pewnej elementarnej cechy, np.  barwy oczu, czy włosów , którą przekazujemy potomstwu – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – dotyczy to także podatności na jakąś chorobę. Mukowiscydoza, pomimo wprowadzonych od kilku lat badań przesiewowych noworodków, wciąż zaskakuje. U wielu naszych podopiecznych rozpoznano ją w wieku nastoletnim. Kiedykolwiek by to jednak nie było, za każdym razem świat chorych i ich rodzin się zmienia. I tu pierwszoplanowa staje się rola Fundacji. U nas ludzie szukają przede wszystkim wsparcia i zwykłego zrozumienia, by budować swój świat na nowo, na nowo żyć”.